私には今1歳半になるPVLのこどもがおります。

自家臍帯血での治療は始まっていますが、取ろうか迷っていたところ急遽出産になりとることができず、治療することができません。

少しでも早く治療をしたいので治せる可能性があるのなら治験、臨床研究に参加したいと思っています。

その為にはどこで情報を入手できますか？

やはり直接研究に携わっているところに連絡しなければわからないのでしょうか？

「白質軟化症」と「再生医療」をキーワードにグーグルで検索すると、「脳室周囲白質軟化症の幹細胞治療の実現化」という研究課題に取り組んでいる研究がありました（URL: https://www.jst.go.jp/saisei-nw/stemcellproject/kobetsu/kadai03-05-01.html）。担当者は、名古屋市立大学医学研究科の澤本和延教授（再生医学）のようです。

我が国では、少なくとも公的な研究資金を受けている研究の成果はできるだけインターネットなどで公開するようになっていますので、ネットで調べて、論文などを読むことができれば、かなりの情報は得られると思います。ただ、病状は人によって様々ですので、実際の治療法は信頼できる医師とよく相談して決めていただく以外にないと思います。