上記の病気にて今は６歳になりました。運動神経系に問題があり、両足は動くのですが自力歩行ができません。もう来年は小学生、今の研究でこのような状況を改善する研究はされていますでしょうか？基礎研究段階でもこれから発展させていく再生医療をお教えください。私的意見としては札幌医科大学での自分の幹細胞を培養して脳へ送り込む方法が一番近いのかとも思いますが、運動神経系さえ繋ぐことができるのか不安に思ってもいます。体重も増加してきており、抱きかかえてトイレなどへ連れていくこともあと数年で難しくなる中、希望を見出そうともがいている親です。

再生医療の現在の状況では、間葉系幹細胞の投与が適応になるかもしれません。自己由来の細胞は札幌医大でなくてもかなり普及してきていますが、保険診療ではないので、１回の投与で150万円から300万円ほどの費用がかかります。

研究としては、出生後の早い時期に臍帯血由来の間葉系幹細胞を投与したり、iPS細胞由来のグリア細胞（神経細胞の働きを助ける細胞）を投与したりと色々な可能性が研究されていますが、実際に治療にむすびつくのはかなり先のことになると思います。また、新生児期などかなり早期の治療法が主に研究されていますので、６歳のお子さんには向かないかもしれません。

実際の治療では、もしも中枢神経系の障害が治った（実際には完治するのは難しいですから、症状の緩和と捉えてください）としても、尖足などの運動器の障害が問題になる場合も多いように思います。周囲の医療関係者とよく相談されてお子さんの生活の質が少しでも良くなることを祈念いたします。